완화 의료 말기 치료 중 환자의 의사 표현이 어려울 때는?

삶의 마지막 순간은 종종 말문이 막히는 시간으로 찾아옵니다. 말기 치료에 접어든 환자 중 상당수는 호흡곤란, 혼수 상태, 인지 기능 저하, 통증 등으로 인해 더 이상 자신의 의사를 말이나 글로 표현하기 어려운 상태에 이르게 됩니다. 환자가 더는 “나는 이렇게 하고 싶다”고 말할 수 없게 되었을 때, 과연 누가 그 의지를 대신 전할 수 있을까요?

 

완화 의료의 본질은 환자의 ‘삶의 질’을 중심에 두는 것입니다. 그러나 환자 스스로 의사를 표현할 수 없는 상황에서는, 그 중심축이 흔들릴 수밖에 없습니다. 이 글에서는 말기 치료 중 환자의 의사 표현이 어려운 상황에서 어떤 원칙과 방법으로 결정을 내릴 수 있는지, 또 그 과정에서 가족과 의료진은 어떤 역할을 해야 하는지를 살펴봅니다.

의사 표현이 어려운 상황은 어떻게 발생하는가?

말기 환자의 의사소통 능력이 떨어지는 원인은 다양합니다. 대표적인 예는 다음과 같습니다.

• 의식 저하: 약물, 통증, 질병의 진행으로 인한 혼수상태 또는 반혼수상태
• 인지 기능 저하: 말기 암, 뇌전이, 치매, 뇌졸중 등으로 인한 판단력 상실
• 신체적 어려움: 인공호흡기 착용으로 인해 발화 불가능, 전신 쇠약으로 글쓰기나 제스처 불가
• 정서적 위축: 두려움, 불안, 절망으로 인한 표현 회피

이러한 상태는 점진적으로 나타나기도 하고, 갑작스럽게 닥치기도 합니다. 특히 중환자실에 있는 환자의 약 80%는 자신이 어떤 치료를 받고 있는지 설명하거나 거부할 수 없을 정도로 의사소통이 어렵다는 연구 결과도 있습니다.

의사 표현이 어려운 시점이 되면, 환자의 권리와 자율성을 최대한 지켜내기 위한 시스템과 대리 의사결정 구조가 중요해집니다. 그렇지 않으면 ‘가장 중요한 결정’을 환자가 전혀 관여하지 못한 채 이루어질 수 있기 때문입니다.

 

환자의 의사를 미리 확인하는 방법: 사전연명의료의향서와 구두 기록

 

의사 표현이 어려워지기 전에 환자의 뜻을 확인하는 것이 가장 확실한 방법입니다. 대표적인 제도가 바로 사전연명의료의향서입니다. 이는 환자가 건강할 때 스스로 작성해두는 문서로, 연명치료 여부, 완화 의료 희망 여부, 장기 기증 의사 등을 포함할 수 있습니다.

사전연명의료의향서의 특징:

• 19세 이상이면 누구나 작성 가능
• 공공기관(보건소) 또는 등록기관에서 작성해야 법적 효력 발생
• 환자가 말기 상태 또는 임종기에 접어든 경우, 해당 의향서에 따라 연명치료를 중단하거나 완화의료로 전환 가능

만약 문서 형태로 남겨두지 않았더라도, 환자의 평소 발언이나 가치관, 치료에 대한 입장 등을 가족이나 의료진이 기억하고 있다면 이를 근거로 환자의 의사를 유추할 수 있습니다. 예를 들어 “나는 나중에 기계 달고 사는 건 싫어”라고 자주 말하던 환자라면, 인공호흡기 적용에 대해 재고할 여지가 있는 것이죠.

이러한 의사 유추는 신중하게 이루어져야 하며, 가능한 한 환자에게 가장 가까운 가족 구성원 간의 협의와 의료진의 중립적 조언을 바탕으로 판단해야 합니다.

 

가족의 역할과 책임: '대리결정자'가 되는 순간

 

환자의 의사 표현이 어려운 상황에서는 가족이 ‘대리결정자’ 역할을 수행하게 됩니다. 이는 단순히 보호자가 되는 것을 넘어, 환자의 삶과 죽음에 대해 중대한 결정을 내리는 법적·윤리적 위치에 선다는 의미입니다.

가족이 고려해야 할 핵심 원칙:

1. 환자의 생전 의지 존중: 평소 환자가 말했던 바와 가치관을 최대한 반영
2. 환자 중심의 결정: 가족의 감정, 경제적 사정, 죄책감이 판단에 개입되지 않도록 주의
3. 정보의 충분한 이해: 의료진으로부터 치료 옵션, 예후, 완화의료 선택 시 장단점을 충분히 설명 듣기
4. 다른 가족 구성원과의 협의: 갈등이 있을 경우, 병원 윤리위원회나 제3자의 중재를 받는 것도 한 방법

우리나라 법률은 환자의 의사를 유추할 수 없고, 사전의향서가 없을 때 가족 2인 이상의 일치된 서면 동의를 통해 연명치료 중단 또는 완화의료 전환을 결정할 수 있도록 하고 있습니다. 다만, 이 결정은 환자를 위한 것이어야 한다는 윤리적 기준을 반드시 지켜야 합니다.

 

의료진의 역할: 환자의 대변자이자 조율자

 

의사 표현이 어려운 환자 앞에서 의료진은 단순한 기술 제공자를 넘어서야 합니다. 이들은 가족과 환자 사이의 정서적, 정보적, 윤리적 다리를 놓아주는 전문적인 안내자가 되어야 하죠.

의료진은 다음과 같은 역할을 해야 합니다:

• 환자 의사의 유추에 도움: 환자의 병력, 가치관, 치료 반응 등을 바탕으로 환자가 선호할 가능성이 높은 옵션을 설명
• 가족과의 신뢰 형성: 치료 예후, 중단의 의미, 완화 의료에 대한 정확한 정보 제공
• 의료기관윤리위원회 연계: 가족 간 갈등이나 판단 어려움이 있을 때 중재 및 판단 제공

완화 의료팀이 함께 참여하는 경우, 심리상담사나 사회복지사, 영적 돌봄 제공자 등이 참여하여 환자의 전인적 상태를 함께 바라볼 수 있습니다. 이로 인해 결정의 정당성과 수용성이 더욱 높아집니다.

 

의사 표현 불가 상태에서도 환자의 '존엄'을 지킬 수 있는 방법

 

환자가 더 이상 말하거나 쓰지 못한다고 해서, 그 사람이 사라지는 것은 아닙니다. 그 사람의 삶, 가치, 사랑, 고통, 존엄은 여전히 그 자리에 존재합니다.

따라서 다음과 같은 접근이 필요합니다:

• 비언어적 표현에 주목: 눈빛, 표정, 움직임, 생리 반응 등을 통해 감정과 의사를 읽으려는 노력
• 치료 중심에서 돌봄 중심으로 전환: 고통을 줄이고, 정서적 안정과 관계 유지에 초점을 둔 완화 의료 선택
• 환자 중심의 환경 조성: 좋아하던 음악, 가족의 손길, 정리된 사진첩 등 감각과 기억을 자극하는 돌봄
• 마지막을 위한 존중: 환자가 마지막까지 '존재하는 인간'으로 여겨질 수 있도록, 주변의 태도와 말 하나하나에 존엄이 담기도록 노력

의사 표현이 불가능한 상황은 인간으로서 가장 취약한 시간일 수 있지만, 동시에 가장 많은 배려와 존중을 받을 수 있는 시간이기도 합니다. 이때야말로 진정한 돌봄의 힘이 발휘되는 순간입니다.

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결론: 말하지 못할 때, 대신 말해줄 수 있는 사랑의 언어

말기 치료 중 환자가 말을 잃는다는 것은 단지 언어의 상실이 아닙니다. 그것은 사회적 존재로서의 마지막 표현 기회를 잃는 일이기도 합니다.

하지만 우리는 그 사람의 삶과 사랑을 기억하고, 평소의 목소리를 되새기며, 그의 뜻을 가늠해줄 수 있습니다.

 

완화 의료의 목적은 삶을 단순히 연장하는 것이 아니라, 마지막 순간까지도 존엄과 의미를 잃지 않게 하는 것입니다. 말하지 못하는 환자에게 가장 필요한 것은 목소리가 아니라 들어줄 사람, 그리고 대신 말해줄 수 있는 존중과 공감의 언어입니다.

그것이 바로 사랑이자, 완화 의료의 진짜 힘입니다.